RÊVES D’ENFANTS MALADES 

Le 11 octobre 2014 a eu lieu sur le circuit Dijon Prenois la 4ème édition de Rêves d'Enfants Malades. A cette occasion, tous les records ont été battus, plus de 4500 personnes étaient présentes, 100 baptêmes ont été offerts aux enfants malades , 540 baptêmes vendus , 42 partenaires ont accompagné cette action.

Ce qui a permis à l'association, présidée par Nello Chelli de récolter et ainsi pouvoir distribuer 63 000€ . Les éditions antérieures avaiebt déja permis de récolter 132 000 euros. Ces sommes sont intégralemlent reversées pour participer à financer les actions d'ssociations intervenant dans le secteur hospitalier. 

Cette journée est organisée par le Lions Club Dijon Doyen et réalisée en collaboration avec le Club Ferrari de France, le Circuit Automobile de Dijon Prenois, l’unité d’Hématologie et d’Oncologie du CHU de Dijon, les associations Coup d’Pouce et Croq’Diabète, le Conseil Général de la Côte d’Or, la B.A. 102. Plus de 50 partenaires se sont associés en 2014 afin de faire de cette belle journée une réussite….  

Les actions récompensées :

71 000 euros (dont 19 000 € 2014)  à l’association de parents d’enfants cancéreux « Coup d’pouce » :      

- Aménagement complémentaire spécifique de 5 chambres « mère-enfant » ou « père-enfant » pendant le séjour : achats de jeux, de livres, de CD, de fauteuils de repos, un fauteuil roulant, de chaises garde-robe. Participation à la rénovation (achat de papier peint, peinture, mobilier) de toutes les chambres du service, équipement de téléviseurs écrans plats et de consoles de jeux, ordinateurs, webcams, wifi...

- La réalisation d’une douche et surtout d’une cuisine complète permet aujourd’hui aux parents de vivre "comme à la maison", et de conserver ainsi le moral nécessaire au bon déroulement de leurs séjours.

-  Pérennisation de l'atelier de musicothérapie crée en 2013:

Buts et objectifs :

Créer des moments de partage et d’humanité favorisant l’émergence  de modes de communication inédits entre les enfants hospitalisés, les familles et tout le personnel hospitalier qui les entoure. Ouvrir l’hôpital pour en faire un lieu de vie.
Organisation Musicothérapie: Trois fois par semaine, pendant deux heures, un musicien professionnel est présent dans le service. En accord avec les équipes (médecins, personnel soignant, éducatrices, etc.), il se rend au chevet des jeunes patients hospitalisés. Afin d’évaluer et de valider les interventions sur site, il est décidé de les effectuer sur 52 semaines, à raison de 6 heures par semaine.

32 000 euros (dont 12 000 € 2014) à l’association AZCO « Caresse d’un sourire » :

- offrir aux enfants des séances de Zoothérapie et de développer cette technique innovante (une première en Europe), tant pour l’appliquer aux soins palliatifs que pour se donner les moyens de répondre aux demandes d’information d’autres CHU.

25 000 euros. (dont 15 000 € 2014)à l’association « Croq’diabète »  

- Organisation dans le cadre d’un atelier de céramiste  à Autrey les Gray (70),  d’un stage d’éducation thérapeutique pour les petits diabétiques suivis par le CHU. Au cours de ce stage, les enfants malades ainsi que leurs parents ont pu se rencontrer. Les échanges qui naissent alors de ces rencontres sont particulièrement bénéfiques non seulement pour les petits malades mais aussi pour leur parents.

PROJET  2015

Bénéficiaires : Enfants diabétique de type 1 suivi dans le service de diabétologie pédiatrique du CHU de Dijon (175 enfants suivi au CHU). Familles des enfants hospitalisés.

Justification :Acquisition de matériel médical couteux non pris en charge par la sécurité sociale ce qui participe aux objectifs que l’association s’est fixée, à savoir l’amélioration des conditions de vie des enfants diabétiques et le soutien aux familles ainsi que l’amélioration du statut médical.

Buts et objectifs : diminuer les contraintes de la surveillance glycémiques indispensables des enfants diabétiques. un enfant diabétique, pour avoir un état médical satisfaisant, doit contrôler son taux de sucre dans le sang au moins 6 fois par jour et ce 365 jours par an pendant toute sa vie. Il n’y a pas de « vacances de diabète », ni même de  « week end de diabète » ! Ce contrôle se fait en piquant le bout du doigt avec une aiguille, en pressant sur le doigt pour faire sortir une goutte de sang et en trempant une bandelette réactive dans la goutte de sang. La bandelette est lue ensuite avec un lecteur glycémique. Ce geste est douloureux et contraignant. En effet, il nécessite d’être dans de bonnes conditions pour le réaliser : pouvoir poser son matériel, se laver les mains, les réchauffer, attendre que le lecteur donne le résultat. L’enfant est exposé alors pendant ce temps à la curiosité et aux remarques parfois désobligeantes des personnes qui passent à côté de lui. Contrôler sa glycémie, s’est penser également encore une fois au fait qu’on est malade et se sentir différent des autres. L’acquisition d’un lecteur « Free Style Libre » permet aux enfants de scanner la glycémie qui est donnée par un capteur fixé sur le bras et qui se change tous les 14 jours. La mesure du taux de sucre ne prend alors que 2 secondes. Il est possible de faire la mesure même au travers d’un manteau sans se déshabiller. Le scanner ressemble à un téléphone portable et il est donc tout à fait discret. Il n’y a plus de douleur. Il permet également d’optimiser l’équilibre de l’enfant car il enregistre le taux de sucre en continu même sans avoir scanner la glycémie. L’enfant peut donc voir non seulement son profil glycémique des huit dernières heures mais il peut aussi voir si sa glycémie est en train de descendre ou de monter. Cela lui permet d’adapter ses insulines le plus justement possible. Ce lecteur facilite beaucoup la surveillance des parents. Ils ne sont plus obligés d’arrêter l’enfant dans son activité pour que celui-ci se pique le doigt. La discrétion de la mesure est tout à fait appréciée des adolescents.

Le diabète est une maladie que l’ont ne sait toujours pas guérir. Ces jeunes, débutant leur maladie tôt dans leur vie, sont les plus exposés au risque de complications liés au diabète qui peuvent survenir des 35 ans (cécité, amputation, dialyse, infarctus du myocarde). Les contraintes de traitement sont particulièrement lourdes pour ces enfants avec 4 injections d’insuline par jour et 6 piqures au doigt pour contrôler leur glycémie. Les enfants et leur famille assurent toutes ces thérapeutiques au quotidien, et ce 365 jours par an et pendant toute leur vie. L’observance de toutes ces mesures dépend en grande partie de la facilité de réalisation de tous les gestes nécessaires auquotidien. L’observance doit être sans faille car les ruptures de traitement peuvent s'avérer catastrophiques à court et à long terme.

65 000 euros (dont 15 000 € 2014) à l’Association Enfants et Santé

- aider au financement d’un programme de recherche sur le cancer des enfants, programme mené par l’unité de Strasbourg en collaboration avec les services Hémato Oncologie Pédiatriques de Dijon.

- Action nationale du Lions Clubs

     2000 euros  (2014) à l’Association « Trèfle à quatre feuilles »        

- Association née en 1998 qui a pour but d’offrir aux enfants hospitalisés un rendez vous fixe tous les jeudis après-midi. L’objectif étant de créer une parenthèse, une coupure afin que les petits malades retrouvent un peu de leurs rêves, leur joie et leur univers d’enfant. Les clowns passent par 2 par chambre pour une rencontre improvisée et unique. L’équipe actuelle est composée de 9 clowns et ne demande qu’à s’agrandir : l’intégration de nouveaux clowns  nécessite une formation mensuelle réalisée par des professionnels du spectacle pour une durée d’un an ce qui nécessite un financement.                 

 L'association vous donne rendez-vous pour l'édition 2015, le samedi 10 octobre avec toujours plus d’animations et de surprises.